Neues Angebot für Angehörige von Menschen mit Demenz im jüngeren Lebensalter

Alzheimer NRW gründet Online-Selbsthilfegruppe (Jan 2023)

„Ich muss mit der bestürzenden Erkenntnis umgehen, dass ich mit einem Menschen zusammenlebe, mit dem ich immer weniger und bald nie mehr Gedanken und Verantwortung teilen kann.“ Was viele Angehörige von Menschen mit Demenz umtreibt, gilt wohl ganz besonders, wenn die Diagnose im jungen Lebensalter gestellt wird. Oft ist dann schon eine längere Zeit vorausgegangen, in der sich die Betroffenen im Beruf zunehmend überfordert gefühlt und sich Stimmung sowie Selbstwertgefühl verschlechtert haben.

Weil die Krankheit unter jüngeren Menschen nicht so häufig vorkommt, dauert es oft lange, bis die Ärzte auf die richtige Spur kommen. Dann ist der Schreck groß und zu der Sorge über den Verlauf der unheilbaren Erkrankung kommen womöglich finanzielle Probleme, wenn jemand seinen Beruf aufgeben muss. Auch die Partnerinnen, die Partner sind häufig noch beruflich gefordert und müssen nun feststellen, dass die erkrankte Person den Alltag ohne ihr Eingreifen immer weniger bewältigen kann. Mitunter gehören zudem Kinder zur Familie, die noch nicht aus dem Gröbsten raus sind. Lebenspläne und noch unerfüllte Wünsche müssen dann oft aufgegeben werden.

Demenz tritt zwar meistens erst im höheren Alter auf. Aber wenn man neuere Studien der Weltgesundheitsorganisation zugrunde legt, kommt man für Deutschland auf aktuell mehr als 100.000 Menschen mit Demenz im Alter zwischen 40 und 64 Jahren. In Nordrhein-Westfalen dürften es hochgerechnet mindestens 20.000 Betroffene sein. Und etwa noch einmal so viele Menschen sind als Angehörige mitbetroffen. Doch die Angebote des Hilfesystems richten sich meist mehr an ältere Menschen mit Demenz und ihr Umfeld.

Gefördert von der BARMER wird der Landesverband der Alzheimer Gesellschaften NRW deswegen nun eine Online-Selbsthilfegruppe aufbauen, in der sich Angehörige von jung Erkrankten, unabhängig von ihrem Wohnort, mit ähnlich Betroffenen zum Gespräch zusammenfinden können. Moderiert wird die Selbsthilfegruppe von einer Mitarbeiterin des Landesverbandes. Je nach Bedürfnis der Teilnehmenden sollen auch Fachkundige zu verschiedenen Themen eingeladen werden.

„Wir sind froh und dankbar, dass wir mit Hilfe der BARMER die Angebotslücke für diese Demenz-Betroffenen ein Stück weit schließen können“, sagt Nancy Kolling, die im Landesverband Alzheimer NRW das Projekt SeDum plus (Selbsthilfe im Bereich Demenz unterstützend ermöglichen) leitet. „Womöglich regt diese Selbsthilfegruppe im Netz ja irgendwann weitere Gesprächskreise an, auch solche in Präsenz. Von einer Gruppe für Betroffene und Angehörige, die es in Münster gibt, wissen wir, wie entlastend auch gemeinsame Freizeitaktivitäten in der angespannten Situation der jung Erkrankten sind.“ Zugleich sei eine Online-Plattform aber oft die einzige Möglichkeit für Menschen, die in ihrer erreichbaren Umgebung keine ähnlich Betroffenen finden können. „Im Rahmen unserer Selbsthilfearbeit sind wir von diesem Projekt absolut überzeugt. Selbsthilfegruppen aufzubauen – unkompliziert, unterstützend und auch digital – ist enorm wichtig, denn diese sind wertvolle Anlaufstellen für Betroffene“, sagt Heike Kluitmann, Vertragsreferentin für Prävention und Selbsthilfe bei der BARMER in NRW.

Ende Januar 2023 soll dieses neue Angebot starten. Informationen darüber erhalten Sie durch das Projektteam SeDum plus von Nancy Kolling und Annika Wiegand.

Kontaktdaten: Tel. 0211-240869-19
E-Mail: kolling@alzheimer-nrw.de oder wiegand@alzheimer-nrw.de

Was hilft Menschen mit „Demenz in der frühen Lebensphase“?

Dieser Frage ist das Projekt FrühLInk nachgegangen und hat wertvolle Erkenntnisse gewonnen. Im zweiten Schritt, im Projekt FrühLInk II (siehe Flyer), das in Trägerschaft des Landesverbandes der Alzheimer Gesellschaften NRW umgesetzt wurde, wurden die Erkenntnisse an Betroffene, Bezugspersonen und weitere interessierte Zielgruppen weitergegeben.

Die Alzheimer Gesellschaft StädteRegion Aachen e.V. war Kooperationspartner im Projekt FrühLInk II. Als Selbsthilfeorganisation stärken wir Menschen mit Demenz in der frühen Lebensphase und unterstützen die Verbesserung der Versorgungssituation für diese besondere Zielgruppe.

Unter https://alzheimer-nrw.de/aktivitaeten-projekte/fruehlink finden Sie im Bereich „Downloads“ u.a. die beiden FrühLInk-Broschüren mit wertvollen Informationen.